AJUDA! Maes de PC com traqueo e gastro

Oi! Meu nome é Elisa e tenho uma filha de quase 4 meses que tem PC, traqueo e gastro.

Ela ficou na UTI ate os tres meses de idade e acaba de vir para casa. O pai dela, o Gustavo, ja inclusive postou a historia dela aqui quando estavamos decidindo se iamos ou nao autorizar a traqueo.

Moro em uma cidade longe da minha familia e tenho me sentido muito sozinha, perdida e cheia de duvidas. Como nao escuto a Alice chorando por causa de traqueo, passo as noites praticamente em claro vigiando ela. De dia tambem so cochilo quando ela dorme.

Gostaria de conhecer outras maes que tambem passaram por isso. Ela esta aqui ha pouco mais de 2 semanas e ja me sinto exausta, derrotada e com a sensacao de que nao vou conseguir dar para ela tudo o que ela precisa.

Como voces fazem para saber quando o filho de voces precisa de ajuda? Eles precisam ser aspirados muitas vezes por dia? E com relacao à gastro? A Alice muitas vezes chora quando passo leite e tem ansias de vomito, eu diminui o volume, mas sinto que nao melhorou o desconforto e tenho medo de que ela nao ganhe peso.

Ela tem feito fono, fisio e fisio respiratoria. Tambem temos um encaminhamento pata leva-la à AACD. Que outas dicas voces oodem me dar? Alguma de voces conseguiu reverter a traqueo ou a gastro dos seus filhos?

Beijo,

Elisa

Oi Elisa bom dia

Sou Tânia mãe da Taina ela tem 02 anos e 11 meses também tem PC e usa gastro
Eu sei muito bem o que você está passando eu tambem dizia que não iria conseguir mas Deus nos capacita e nos dá forças para cuidar destes anjos que Ele nos entregou
Minha filha tambem ficou internada 67 dias e quando foi para casa com a gastro os problemas começaram tinha e tem muuito refluxo hoje está com apenas 09 kg mas dia dia Deus tem nos mantido ela quando pequena chorava demais eu tabem nao conseguia dormir
Qaundo estava com 07 meses fi ou um problemas respiratorio grave e foi para UTI e queriam colocar traqueo nela mas'o otorrino disse que ela estava com uma adenóide muito grande mesmi assim queriam colocar a traqueo meu marido e eu lutamos para aque isso nao acontecesse e gracas a Deus resolveram fazer a cirurgia de para retirar a adenoide
Sei que nao tenho experi6encias com a traqueo mas muitas criancas depois que crescem um pouquinho conseguem respirar sem ela quanto a gastro a minha filha só usa para liquidos pois ainda engasga mas as outras coisas é poreciso bater no liquidificador e ela come por boca
Tenha fé que esta fase vai passar e virão outras que tambem passarão
Nós pais de criancas especiais precisamos ter muita paciencia pois nossos bebes depemdem muito de nós
Uma coisa qu eu sempre pedi a Deus foi que minha filha não ficasse internada sempre e até hoje gracas a Deus ela tem permanecido em casa com a gente
Voce mora aonde

Beijos

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Que bom ter notícias da pequena Alice e que ótimo que ela já está em casa!
Amiga, na verdade não tenho experiência com traqueo ou gastro e peço desculpas se o que vou dizer é bobagem, mas quanto ao fato de você ter medo de dormir e não ouvir ela chorar, será que não funciona colocar uma babá eletrônica, daquelas com vídeo e som?
Digo isso porque eu tenho um sono muito pesado e quando meus filhos nasceram eu também morria de medo de não acordar de noite quando eles chorassem, morria de medo da síndrome da morte súbita e a solução para mim foi a babá eletrônica. Colocava em volume beeeem alto que eu acordava com o menor sussurro.
Torço para que tudo corra bem e que em breve vocês consigam retirar a traqueo e a gastro também, porque não?
bjs

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Olá gnetto!!! Moro no Rio. Meu nome é Jacqueline tenho um bebê que se chama Keirrison Victor, ele nasceu com hidrocefalia, ele tem 3 meses e 16 dias, passou por cirurgia para colocar a válvula, adquiriu infecção hospitalar ficou muito inchadoooooo e por isso teve que trocar a válvula, pois a pele dele ficou muito fina ao desenchar. Com isso foi indicado fazer a gatrostomia e do refluxo ele operou no dia 21/11/11 a cirurgia ocorreu tudo bem!!! No dia 29/11/11 fez outra cirurgia da hérnia ocorreu tudo bem!!! Por ele ter dificuldade de respirar sozinho foi indicado a fazer a traqueostomia. Pq os médicos desentubam e ele fica poucos dias bem e depois ele começa a ficar com a respiração ofegante, e tem que entubar novamente. Com isso acharam melhor fazer a cirurgia.
Gostaria de saber como é o procedimento em casa???
Como vc está fazendo para cuidar da sua filha com a traqueostomia??
Como é a limpeza???
O que vc está achando da traqueo???
Desculpe-me fazer algumas perguntas, pq tenho algumas dúvidas!!!
JESUS NÃO FAZ SUA OBRA PELA METADE!!!
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