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Ajuda, síndrome de down...

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brucorrea
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Registrado em:
01 Jun 2009

Localização:
Ribeirão Preto - Brasil
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MensagemEnviada: 05 Jan 2012 11:18

Oi meninas, tudo bem?

bom, eu participo do fórum há muito tempo, desde que descobri a gravidez. Meu bebê nasceu em 2010, o primeiro da família. Muito amado também, e por escolha de Deus ele nasceu um bebê sem condição especial alguma...

Acontece que eu tenho uma irmã de 19 anos, que é casada. Ela engravidou porque quis, e o bebê dela foi muito esperado. Ela é novinha, então muito imatura... o marido dela tem 22 anos e tem uma bebezinha com outra mulher, que apareceu dizendo que a filha era dele depois que ele começou a namorar minha irmã, ele registrou, e cuida da menina. A minha irmã tem muito ciúme, eu acho que é por isso que ela quis engravidar também. Ela sonhava que o bebê dela fosse menina, queria muito pra poder "competir" com a mãe da outra bebezinha.

Ela fez o ultrassom, e descobriu que era menino. Ficou triste, mas superou e tal (voltando, ela é imatura coitadinha).
Na virada do ano ela estava de 34 semanas, e a bolsa estourou. Os médicos deixaram ela 24hrs esperando para fazer o parto, pq ela não teve dores, nada. Depois da espera, resolveram fazer cesária.
Nasceu meu lindo sobrinho, e a médica perguntou pra minha irmã se ele era filho de japonês. Minha irmã riu, e disse que não...

Depois veio a pediatra falar com a gente, que tem certeza que ele nasceu com SD, pela "mãozinha", "olhinho", e por ele ser "molinho". Minha irmã chorou muito, e não aceita. Eu vi ele, e realmente ele tem características físicas, como a orelhinha baixa, o olhinho. Ele é muito lindo, vcs precisam ver.

Acontece que minha irmã não aceita, o marido dela quer fazer o cariótipo para "comprovar que ele não é".
Na cidade dela o cariótipo custa 890 reais e demora 46 dias úteis para ficar pronto.

Meu sobrinho tá na UTI Neonatal, pq nasceu prematuro né....
Ontem ela ligou chorando pra gente, pq o pediatra disse pra ela que ele é "mongol".

Gente, me ajudem, por favor. Eu não sei como agir com ela. Eu já falei de todas as formas que ela foi escolhida por Deus pra cuidar dele, que ele é um filho amado como qualquer outro, mas ela não aceita.

Eu não sei o que fazer, pq todos da família dizem que ele "não é", mas eu conversei com os médicos, e ele tem sim as características físicas.

Ela tá em hospital público, e eles não dão nenhuma assistência lá, muito pelo contrário, são super grosseiros.

O que eu faço??? Acho que vai demorar para que consigamos fazer o exame... como eu devo agir com ela gente????
Estou desesperada, estou sem ação.

me dêem algum conselho?????

Será que os médicos estão loucos??? será que agimos como se eles estivessem mesmo??? será que eu falo pra ela aceitar, o que eu faço?
Ele não falaram de nenhuma cardiopatia....

:/



"Não sei se o mundo é bom, mas está melhor desde que você chegou..."








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Kel morena
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Registrado em:
25 Jan 2009
Idade: 26
Localização:
Itanhanga,Rio de janeiro, Brasil
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MensagemEnviada: 05 Jan 2012 15:37

E flor, bem complicada a situação da sua irma, bom eu acredito q vcs deveriam sim realizar esse exame no bb. So assim vcs saberam se ele tem ou nao, e se tiver, ela como mae deve ama-lo muito. Mesmo q ele venha depender dela em td, com o tempo ela sabera lidar com as necessidades do filho e concerteza ira ama-lo muito. O impportante e que ele tenha saude, e que a familia tenha muito amor a pra da a ele.











Pedro e Rakel casados,juntos, feliz e nos amando a 8 anos!!
Mariah e Angelica fruto do nosso Amor!!!!
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afcn


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Registrado em:
05 Jan 2012


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MensagemEnviada: 05 Jan 2012 22:54

Boa Noite! Procure auxilio no grupo de pais de Ribeirão coloque no google e ribdown . Apos prestar auxilio para a sua irma no seu lugar eu faria uma denuncia publica na midia e no crm sobre a falta de conduta profissional de tais medicos assim voce estara contribuindo para que outras pessoas nao passem pela mesma situacao Tenho uma linda princesa de 1 ano com sindrome de down e gracas ao amor e as estimulacoes precoces ela esta super esperta saudavel quase engatinhando e nao possui diferenca em relacao a outra crianca comum Se quiser conversar comigo como nao podemos publicar o endereco e telefone entre nos grupos do Yahoo de nome SINDROME DE DOWN E HAPPY DOWN e conte sua historia Assim que eu te localizar passo o meu contato. E fique tranquila !!!!
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afcn


Posts: : 2
Ainda não tem. Tópicos: 0

Registrado em:
05 Jan 2012

MensagemEnviada: 05 Jan 2012 23:00

Ola complementando caso tenha algum endereco que vc possa publicar me informe que entrarei em contato .
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enzoeni
Membro Diamante
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Registrado em:
09 Out 2009

Localização:
São Paulo, Brazil
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MensagemEnviada: 06 Jan 2012 01:23

amiga se eu não estiver enganada a sd tem uma diferença mesmo na palma das mãos que serioa apenas uma linha enuqanto nós temos 3....mas olha ser imatura tudo bem amor entendo a sua preosupação como irmão mas coitadinha não é não me desculpe a sinceridade mas um pouco de dureza as vezes só fazz bem .... ela tem que crescer e esse talvez tenha sido o jeito que DEUS impos á ela então a deixe crescer e dê muito amor a seu sobrinho amiga.pois voce parece sser bem maezona não é? poxa é triste ver que mulheres tem filhos para atingir alguem não se importando com nada e u=quando acontece algo assim ainda falam que não fazem nada ....a vida nos ensina por caminhos que não entendemos..... mãe é quem zelae ama seu filho incondicionalmente mas se expo aqui é pq quer opinião e estou sendo sincera espero que me entenda e não leve a mal.... mas quem prescisa ai de apoio e amor é seu sobrinho somente principalmente pq pelo jeito todos da familia não querem aceitar imagina só sd não tem como ser confundida são caracteristicas unica..... mas enfim amiga acho que voce vai ser um anjo na vida dele assim comoele esta sendo na vida dessa familia que ainda não entendeu.. ok olha boa sorte e tudo de bom principalmente á ele ok....
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luanaekaue
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16 Dez 2011
Idade: 21
Localização:
rio de janeiro, brasil
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MensagemEnviada: 19 Jan 2012 15:49

Bom me chamo luana,e quando vi a história que voc contou,me identifikei
bastante,eu tive meu filho com 18 anos,nasceu portador da sindrome de
down,se chama Kauê,ele esta com 2 aninhos e 8 meses,entendo que sua irmã esteja triste,pois tbm fiquei,mais em nenhum momento rejeitei meu
filho,claro nenhuma mãe quer q seu filho nasça com sd,pois imaginam que sejam deficientes mentais e muito mais,imaginam que seus filhos jamais faram o que as outras crianças fazer,Voc tem que mostrar a ela que tudo isso esta errado,eles aprendem do mesmo jeito,são um pouco mais lentos,mais fazem tudo que outras crianças fazem,esse bb já vai ter que enfrentar o preconceito idiota desse mundo que vivemos,não é justo que ele receba isso da sua propria mãe,mais tbm esta recente,quando ela for pra casa e começar a conviver com o presente que recebeu vai se apaixonar loucamente ,comigo foi um pouco diferente tive meu filho,o levei pra casa semm saber de nada,pois na maternidade nada me falaram,depois de 12 dias ,uma enfermeira de um posto aqi perto notou as caracteristicas nele...Foi dificil sim,não queria acreditar...Hoje eu estou com 20 anos e me sinto a mãe mais abençoada e amada do mundo inteiro...Não trocaria meu filho por nenhum diferente,pois hj entendo que deus fez ele do jeitinho certo pra mim...sua irma precisa se relacionar com outras mães especiais,mesmo que seja pela internet...eu tenho um blog que atraves dele já ajudei outras pessoas como sua irmã,hj eles amam os filhos demais...faz com q ela visite meu blog...quando ele conhecer meu principe tenho certeza q vai se apaixonar e se sentir muito especial em ter sido escolhida por deus...

deixo aqui meu imail e o link do meu blog,qualquer coisa me escreve...
luanna_mcm@hotmail.com
http://kaluh-papai.blogspot.com/

ah de onde vocs são?eu moro no rio de janeiro..bjinhoos
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cacazete
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Registrado em:
05 Dez 2007
Idade: 33
Localização:
Osasco - Brasil
Reputação
MensagemEnviada: 20 Jan 2012 16:56

Oi Bru

Eu sou a Ana Cristina, mãe de uma linda bonequinha chamada Laura, de 2 anos.

Bom, no inicio é muito comum a fase de negação. Todos os pais e familiares próximos passam por essa situação. É difícil acreditar e aceitar logo no primeiro momento. Então, sua irmã precisará de um tempo para assimilar tudo isso. Ela viverá dias de luto.
Meu conselho é: tratem o bebê o mais normal possível, mostrem a ela que ele é uma criança como qualquer outra.
O exame deve ser feito por diversos motivos, Primeiro e mais importante, para confirmar ou não a síndrome e depois porque será preciso em diversos locais se o bebê realmente tiver a síndrome, Exemplo: APAE.
Conhecer outras famílias e saber que ela não está sozinha, conhecer outras crianças e ver como são pessoas lindas e crianças cheias de energia, sapecas, felizes, será muito importante tbém. Na Net existem vários grupos, o mais comum é o Happy Down.

Mas nesse primeiro momento dê tempo, não tentem forçar a aceitação, ela virá com o tempo. O bebê não tem culpa, é verdade, mas somos seres humanos, ainda imperfeitos e temos muito a aprender.
No momento certo e espero que não demore muito ela aceitará o filho. O carinho e a atenção de vocês é muito importante, porém ela e o marido precisam assimilar a real situação.

Se quiser conversar mais, me mande uma MP com seu e-mail. Nada melhor do que uma mamãe que já passou por tudo isso e hoje, vê na filha uma benção de Deus. Eu amo tanto minha Laurinha, que já não posso imaginar minha vida sem ela.


Beijos e fiquem com Deus.









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mae-cris
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07 Jan 2012
Idade: 27

Reputação
MensagemEnviada: 21 Jan 2012 02:49

brucorrea, querida

Sua irmã está passando por uma fase difícil e é normal q ela não queira aceitar q o filhinho dela não seja como os outros, no início...digo isso, pq após amamentá-lo (e sim, terá q acordá-lo p tal pq o portador de sd necessita de maior atenção e não costuma chorar p avisar q está c fome), senti-lo em seus braços e afagar sua cabecinha enquanto dorme, perceberá q a única "diferença" existente é q esse menininho lindo será o mais amado dentre todos os outros...garanto!
Nós enquanto mães sempre consideramos nossos filhos especiais e o diagnóstico de SD não torna um bebê menos especial...ele sempre será o milagre de sua irmã. Por isso, amiga, dê tempo ao tempo...
E lembre-se de ler essas mensagens p ela p q ela saiba q não está só e q nos corações de todas nós q somos mães a palavra preconceito não entra...mas q amor nós temos de sobra e por isso conseguimos ultrapassar qualquer barreira. Então força!







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ttina
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22 Jan 2012


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MensagemEnviada: 11 Mar 2012 18:29

Eu levaria a foto dele até uma igreja universal e conversaria com o pastor pois a fé é a nossa herança e pra Deus nada é impossivel!!!!!!!!!!




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