Crianças e BBs com leucomalacia vamos trocar experiencias

Olá mamães
Meu nome é Ruana, tenho 23 anos, casada ha 2anos, tenho 2 filhas a Ana Julia com 1 ano e 11 meses e a Lívia de 10 meses. A Lívia nasceu prematura de 30 semanas, ficou 30 dias no UTI neo natal do H. Santa Joana (que ajudou muito ela e atenção excelente na neo natal com todos os bebes), com 15 dias de vida foi diagnosticado a Leucomalacia Periventricular por um US do cranio, foi encaminhada para neuropediatra, fisioterapia e oftalmo, hoje ela acompanha com TO e fisio, no NIR (Nucleo Integrado de Referencia) que é pelo SUS, e com neuro e oftalmo, não senta ainda mas interagem com a familia bem, a Ana Julia ajuda bastante na estimulação. A Livia vai fazer um eletroencefalografia na proxima semana para saber como que esta indo o cerebro dela, mas fora isso ela é muito esperta, chora bem e brinca com sua irmã que não descruda dela. Amo muito minhas filhas e resolvi fazer esse topico pra gente trocar ideias para estimulação, experiencias e e nossas historias de luta pelo melhor dos nossos pequenos guerreiros, que desde o nascimento vem lutando pela vida. Beijos a todas mamães

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tbm tenho um filho de seis meses que nasceu prematuro de trinta e cinco semanas que foi diagnosticado com essa leucomalacia,ele tem a cervica hipotônica,os braços com espasticidade moderada,as pernas com espasticidade leve,um déficite no ouvido direito e na visão não fixa muito bem,ele interage,dá gargalhada e faz fisio e to.

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"Toda arma forjada contra ti, não prosperará".

up

opa to nessa! vms sim
mais tarde venho falar com vcs
agora só to matando a saudade do cantinho
bjs

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oi Ruana tb tenho um filho que nasceu com trinta semanas de gestaçao. Ele passou 1 mes e 6 dias na emcubadora e 18 dias no mãe-canguru. Ele fez uma ressonancia magnetica e foi constatado sinais de leocomalacia. Hoje ele esta com 1 ano e oito meses, é um bebe muito esperto e alegre. Mais não anda ainda, mais se senta e se rasteja. Ele fala pouca coisa e faz fisio, terapia ocupacional e fono. Eu me chamo Roberta e Tenho 29 nos e sou separada, e hoje a minha vida e ele, pois sou mãe em tempo integral. Me dedico ele o tempo todo e tento fazer as coisas que as medicas recomendam. Eu o amo mais do que tudo nesse mundo. queria que nada disso tivesse acontecido a ele, um filho que esperei mais de 10 anos para ter e pra salvar a minha vida de uma eclâmpsia tiveram que tirar ele antes do tempo. as vezes me sinto tao sozinha. não conheço ninguem que tenha um filho com esse tipo de secuela. Mais e tao bom poder saber que tem outras maes que passam por situaçoes tao parecidas com a minha.

Olá betan!Como deve ser difícil encarar tudo sozinha.Meu filho tem tantas atividades que se não fosse meu esposo eu não sei se daria conta.Meu bebê tem 8 meses e ainda não rola,não senta e tem a cervical hipotônica.Tem dificuldade para fixar os olhos em algo.No ínicio tivemos alguns problemas no casamento,mas dia a dia estamos superando,também o nosso filho toma praticamente todo o nosso tempo que nem temos tempo de brigar,por exemplo.Sempre que quiser e puder participe do fórum,é muito bom,aqui recebemos muita força,atenção e carinho.Beijos