Síndrome de West

Olá queridas sou nova por aqui, meu objetivo é encontrar pessoas que conheçam crianças que possuem Síndrome de West, para que possamos trocar informações, sobre tratamentos e o que mais interessar..bjos!!!

Oi flor...vou dar um up pra te ajudar!

Meninas...apareçam!

Bjos

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ola tbm quero saber mais sobre a sindrome , faz um mes q meu bebe foi dignosticado .. esta tomando sabril e nitrazepam

up

Olá Daiane e Silvia,

Meu filho foi diagnosticado com Sindrome de West aos 5 meses, tomou Sabril por 1 mes, mas nao teve resultados, entao optamos por fazer o ACTH.

Tivemos muito sucesso com o ACTH e Graças a Deus, hoje ele nao tem mais as crises e nem hipsarritmia. As crises dele eram apenas ocular, nunca teve os movimentos de braços e pernas.

O que ficou ainda foi um grande atraso no desenvolvimento motor, ele ainda nao senta sozinha e nem anda, mas já está bem melhor, hoje, com 2 anos e 2 meses, ja controla bem melhor pescoco e tronco e ate anda, quando seguramos por baixo de seus braços.., ele faz fisios todos os dias (4 x na sem.), TO (2 x), Fono (1 x) e Equoterapia (1 x), já fez fisioterapias com o Ramon Cuevas (criador do metodo Medek) e agora em março fará o Therasut, estamos bastante confiantes..., eu acho que até o final do ano, se Deus quiser ele estará andando..., fala poucas palavras, Mama, Deddy (papai), pede aguá, o tempo todo, rsrs, ele é uma graça, muito feliz...

Hoje ele toma o Topiramato e Sonebon, e com 3 anos vamos fazer outra ressonancia, pois na primeira que ele fez com 5 meses, nao acusou nenhuma lesao, mas a neuro acha que ele tem, pois ele se recuperou muito rapido da sind. de west, por isso, o desenv. dele já era para estar mais adiantado..., mas com lesao ou sem, o remedio é muita estimulacao, o que estamos fazendo..

Espero ter ajudado, e se quiserem mais alguma informacao, contem comigo,

Beijos,
Paty