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 paulaanium
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 Escrita em 22 Fev 2010 14:13 por usuário paulaanium

Olá
Minha filha Mariana nasceu em 27/01/2010, ela tem atresia de esofago sem fistula (não tem o esofago) ela fez gastrostomia e agora vai ter que fazer a esofagostomia pois somente a aspiração da saliva não estava dando certo (o medico queria ver se o esofago crescia) e ela está com pneumonia grave.
Estou com muito medo.... por favor, se tiver alguma mãe que já passou por isso, escreve pra mim...

Gostaria de saber como são as cirurgia, pos cirurgias e como começam a se alimentar pela boca, se é muito dificil....

SOCORRO....

 darcia
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 Escrita em 22 Fev 2010 16:33 por usuário darcia

Bom espero que vc supere todos esse desfio com muito amor, mais ja deveria ter feito a cirurgia da esofagostomia para não precisar aspirar pois é um furo perto do pescoso que vair sair a saliva e vc poderá deixar a bb usar no começo gases para a saliva não escorrer e depois usar pedaço de fralda de pano e fazer tipo um babador. Bom a gastrostomia tem se alimentar de tres em tres horas, agora que ela tem um mes tm que dar uma mamadeira de 120 ml ou mais depende do peso da criança para não sentir fome, pois eles so choram quando ta com fome, minha filha nasceu como a sua e qudo nasceu ja fez as duas cirurgia, e depois de um ano e meio, fez a recontrução do esofago com uma parte do intestino, a criança tem que estar andando.E para a alimentação, so depois que fizer a esofagostomia, vc poderá dar pouco alimento so para sentir o gosto como leite, agua, mas ela não podrá engasgar, pois podera aspirar esse liquido e ir para o pulmão, e agravera o problema, hj minha filha como de tudo ela ta com 4 anos, mas usa sonda ainda, pois se alimenta pouco e passava mal de ficar alguns dia com vomitos, agora estamos felizes com a recuperação que aos poucos vai livrar dessa sonda tambem, qualquer duvida me ligue moro em São paulo 20537238.

 paulaanium
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 Escrita em 23 Fev 2010 09:22 por usuário paulaanium

Muitissimo obrigada Darci... como vc me ajuda escrevendo sua experiencia.... vou te ligar com certeza..... Deus te Abençoe!




Ana Paula
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 Escrita em 23 Fev 2010 12:54 por usuário andresafss

O meu filho também nasceu com atresia de esôfago, em junho/2009 (está com quase 9 meses). Ele fez a cirurgia para tentar reconstituir o esôfago com 1 dia de vida. Como não foi possível, imediatamente fizeram a gastrostomia e esofagostomia.
Ele está super bem, não teve complicação nenhuma. Aguardando começar a andar como a Darci falou, para fazer a nova cirurgia para reconstituir o esofago, utilizando um pedacinho do intestino.
Meu filho já está fazendo sessões de fono para aprender a comer, já que ele não tem essa experiência. Tem sido bem difícil. Se eu puder te dar uma dica é que você procure, se possível, orientações de uma fono logo que a Mariana estiver bem e em casa. Os bebês nascem com essa capacidade de sucção e deglutição, mas como no nosso caso eles não usam, vão perdendo ao longo do tempo. É importante que quando fizerem a cirurgia corretiva definitva estejam preparados para começar a comer.
Eu criei um blog para compartilhar minha experiência com isso. Estou escrevendo aos poucos, quando dá tempo. Se quiser dar uma olhada é: http://gastrostomia.blogspot.com/
Se quiser trocar ideias pode me contatar por lá ou por aqui. Eu estou em São Paulo.
Que Deus lhes dê forças e muita saúde para tirar de letra essa fase difícil! Abraço!

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 Escrita em 23 Fev 2010 15:40 por usuário darcia

Bom minha filha, ficou um mes no hospital, lá tentavam dar chupeta mais ela não gostava e um dia percebi que ela chupava a mão e eu não gostei e logo tomei providencia de dar um paninho de fraldinha p que não chupasse a mão, pois fica mais facil de tirar, hj tamos tentando tirar essa mania.rsrsrs.Quando bebe, molhava o paninho no leite e no suco para aprender a sentir as coisas,dava mamadeira com suco para poder sentir os alimentos, e toda hora tem que trocar o paninho do pescoço.Tambem tive uma idéia de mandar fazer tipo um bustiê so com elastico so nas pontas para colocar a sonda não deixar ela pinturada no corpo, pois a sonda dela tem uma extenção e as vezes pode se desprender do corpo e ai é so desinflar o balão com a seringa e colocar de novo, o processo tem que ser logo se não poderá fechar a gastrotomia, da minha filha até agora ja saiu cinco vezes: Quando os dentes estavam para nascer dava talinho de brocolis, para poder mastigar rsrsrs.Hj ela vai para a escolinha e gosta muito, vai para a praia e piscina, trato ela como se fosse normal, so um acessório a parte!!rsrsr.
bjsss

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 Escrita em 27 Fev 2010 10:32 por usuário paulaanium

Valeu mesmo... é muito bom saber que outras pessoas já passaram por isso.. e que tudo deu certo




Ana Paula
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 Escrita em 26 Mar 2010 19:45 por usuário zefinha

Oi Paula
tive a oportunidade de cuidar de um bebe que teve atresia de esofago e consegui que a mae amamentasse esta criança até 4 anos de idade com isto ele aprendeu a deglutir corretamente e quando fez a cirurgia de correção não teve problemas nenhum com a deglutição ele sempre comeu de tudo na quantidade que queria, isto o ajudou muito, nunca usou mamadeira fez uso de chupeta por insistencia de outros profissionais, e a sucção foi fundamental para ele, pense nisto.
Deus te abençoe




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 Escrita em 26 Mar 2010 19:48 por usuário zefinha

esqueci de te falar que ele nunca engasgou pelo contario bebe e sempre bebeu muita agua e come e sempre comeu quantidade normal de comida, deixe ele esperimentar de tudo e não abra mão do leite materno é importante para ele,




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 Escrita em 26 Mar 2010 23:52 por usuário paulaanium

Que ótimo zefinha.... a minha filha saiu hoje (26/03) da UTI e vai passar mais alguns dias no hospital... os medicos disseram que vou poder amamenta-la no peito mesmo... acho que já começo amanhã a tentar... estou muito entusiamada... não vejo a hora de ela vir para casa.. muito obrigada por compartilhar sua experiencia comigo!... será que ela poderá comer chocolate, por exemplo?




Ana Paula
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 Escrita em 27 Mar 2010 06:43 por usuário zefinha

Oi Paula
lembre que o paladar é um órgão do sentido que dá prazer comemos muitas vezes por prazer e não por fome este paciente tem uma historia muito linda pois ele sempre teve o prazer de comer de tudo ele usava um coletor de urina na abertura para não ficar vazando o leite na roupa, entre no meu orkut enfermeira josefa e depois no dela marta converse com ela vamos aproveitar a sua historia e faze-la ficar tambem linda como foi a do Eric o seu bebe vai poder comer de tudo o Eric frequentava sorveterias, pizzaria,, ganhava e comia todos os ovos de pascoa que tinha direito sentava na mesa da familia e comia normal mesmo que o alimento depois iria ser passado por sonda não esqueça que comer é maravilhoso, mas oara isto a amamentação prolongada é essencial. beijos e se precisar me avise substitua a chupeta pelo peito isto fará uma diferença enorme na vida do seu bebe




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